攻略必备“微信决胜麻将小程序开挂神器”真的确实有挂
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2025年6月21日，是第二十五个“世界渐冻人日”。肌萎缩侧索硬化（简称ALS）俗称渐冻症，这是一种罕见的致命的神经系统疾病，也是运动神经元疾病最常见的类型。
2014年，“冰桶挑战”风靡全球，作为罕见病的“渐冻症”，在国际上掀开全民认知的一角。近年来，在中国国内，抗疫英雄张定宇、京东副总裁蔡磊罹患渐冻症的事件频繁被媒体关注报道后，“渐冻症”似乎已经变得不再那么“罕见”，社会大众的认知度也在与日俱增。
“在大家都知道和了解这个疾病之后，我们也发现，临床上来就诊的患者越来越多了，但这并不一定代表权威流行病学意义上的‘渐冻症’患者数量的增长。只是有一点可以肯定，恐‘渐冻症’人群越来越多了。”6月19日，复旦大学附属华山医院神经内科副主任医师陈嬿在接受澎湃新闻（www.thepaper.cn）记者专访时道出了社会对于“渐冻症”的认知变化。
为何恐渐冻症人群越来越多？渐冻症如何才能精准诊断？基因疗法、干细胞疗法、脑机接口技术，创新医疗科技的出现与应用，能否为“渐冻症”人群的诊疗带来希望？陈嬿也一一进行了解答。
陈嬿正在帮助一名患者进行诊断。受访者 供图
澎湃新闻：为何说现在恐“渐冻症”人群越来越多了？
陈嬿：这些年来，我们在门诊中明显可以感受到，怀疑自己是“渐冻症”的患者越来越多了，有些患者不知道什么是运动神经元疾病，但你问他“渐冻症”，基本都说“听到过”。
在门诊里，很多并没有被诊断为“渐冻症”的人，常常因为出现“肌肉不自主地跳动”的症状，从而怀疑自己得了“渐冻症”，尤其是手臂、腿部出现跳动的人。
在我最近一段时间的门诊中，差不多十几个求诊者中就会有1-2个人因此类原因就诊。通过我们问诊和体格检查，最后经过肌电图等一系列检查发现，这些人其实跟“渐冻症”无关。但因为“肌肉不自主地跳动”，有些人甚至会反复求医。我遇到过一名18岁的患者，多次就诊，肌电图检查3次均无
2025年06月22日 05时33分33秒
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